Syster Mys - vår fighter, min hjälte!

Pump & mediciner fram plockat.

Just nu sitter hon här, här hemma hos oss. Hon sitter här med tre nålar i magen och en pump som pumpar in hennes mediciner. Lite trött, lite off men glad och tapper. Vår fighter, min hjälte - Syster Mys.

 

30 ml högkoncentrerad Hizentra

En vecka får vi låna henne, syster mys. Guldlock och Min i är lyriska, de älskar att få henne att skratta. Showa för henne, mysa med henne och bara sitta i hennes knä och höra på en saga.

 

Vi älskar henne.

 

Vi älskar även brorsan Mys, Mellanbus hänger med honom och spelar dator - snackar skit, allvar och skoj.

 

Sterila förberedelser

Vi älskar honom.

 

Men nålarna, alla dessa nålar som sticker vår syster mys i magen, all medicin som ska pumpas in i hennes kropp och hela processen att få till medicineringen. Jag är sjukt imponerad av henne. Varje vecka, 52 gånger på ett år, resten av sitt liv - 4160 gånger till om hon blir 95 år. 4160 gånger MINST ska hon sätta alla nålar i sin mage, lika noggrant varje gång, samma procedur varje gång.



Syster Mys pump



Hål i korken på medicinen

Sprita händer, mage och hålla allt sterilt, dra upp medicinen i sprutan, fästa droppslangarna i sprutan, se så medicinen kommer som den ska i alla tre slangar, sätta alla tre nålar i sin mage, dra sönder sprutan för att fästa den på pumpen, kontrollera att det inte kommer något blod i slangarna, starta pumpen och vänta. Vända på svedan och smärtan, uthärda den och få feberfrossa och huvudvärk innan pumpen har sett till att all medicin är i hennes kropp. Stackars liten. Vad jag önskar att jag kunde ta medicinen i ditt ställe syster mys, det gör ont i mig när jag ser dig sticka dig. Det gör ont i mig att veta att du ska göra detta varje vecka, kanske 4160 gånger till i resten av ditt liv. Det gör ont i mig.

Hur känns det då i dig?!





Du är vår fighter, min hjälte Moster mys! Du skulle vara veta hur imponerad jag är av dig, hur mycket jag älskar dig och hur duktig du är!

 

Dra upp flaska efter
flaska i sprutan

Jag kan lova dig en sak syster Mys, en sak kan jag lova dig - jag kommer aldrig glömma att du är sjuk och vad du varje vecka tar dig igenom, aldrig. Jag tänker inte mjäka med dig och dalta men jag tänker inte glömma. När andra återgår till vardagen och alla stick och mediciner blir din vardag så kommer jag inte att glömma - min telefon kommer fortsätta att pipa varje dag då det är dags för dig att åka till sjukhuset, mina mess, överraskningar och samtal kommer att fortsätta komma, varje gång du ska till sjukhuset om det så ska bli 4160 gånger till - jag kommer inte vara den som glömmer att ge dig mitt stöd.

Du är bäst, tapper, stark, optimistisk och underbar på alla sätt och vis - vi älskar dig, till månen och tillbaka Syster Mys!

 

Sen är jag så oerhört tacksam att vi bor i Sverige med de förutsättningar vi har här. Visst vi betalar skit mycket i skatt känns det som men utan det hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, på drygt två månader har Syster Mys mediciner kostat nästan 40.000:- 

Tänk om vi inte haft det skydd vi har i Sverige med högkostnadsskydd och fri barnsjukvård då hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, det hade inte Mamsen & hennes göbbe haft råd med. Det hade varit ohållbart - tänk att varje år tvingas betala 240.000:- i bara medicin kostnader - tänk om vi bott i ett annat land med andra förutsättningar. Då hade inte Syster Mys kunnat leva ett normalt liv - då hade hon varit konstant sjuk med stora risker för svåra komplikationer. Tänk vad lite skatt kan göra.

 

//Cecilia