Life sucks - sometimes!

Livet kan vara så orättvist. Så förbannat jävla orättvist! Så orättvist att jag både vill skrika, slå, gråta, skratta och bryta ihop på en och samma gång. Fan ta livet ibland!

 

För ett par månader sedan diagnostiserades min lilla syster - Syster Mys med en extremt ovanlig imunbristsjukdom. Många täta och långa sjukhusbesök har det blivit för att hon ska få den medicin hon behöver samt lära sig att injicera den själv för att kunna leva ett "normalt" liv. På en sekund drogs mattan undan fötterna på Syster Mys - allt slog om för hela vår familj.

 

Vad innebär detta? Vad kommer hända nu? Varför?

 

Så många frågor. Så få svar.

 

Att vara 15 år, planera inför vårens stora skolresa, gå sista året på högstadiet och plugga järnet för att komma in där man vill på gymnasiet, träffa kompisar och träna på gymet och få en diagnos som denna måste vara som att få ett slag i huvudet av Thors hammare. Men Syster Mys har tagit allt väldigt bra, hon är tapper - en riktig fighter.

 

Igår ringde Mamsen - jag kan så känna igen mig i hennes frustration. Så väl. Vi har vår resa med Mini och hennes "trasiga" njure, en resa vi är mitt uppe i - snart är det även dags för oss att hälsa på på barnmottagningen på KSS igen. Det suger!

 

Man känner vanmakt, irritation, och hjälplöshet att stå bredvid sitt barn, att stå bredvid och se på utan att kunna göra något. Se det genomlida smärta i undersökningar och behandlingar utan att kunna hjälpa. Att lämna över all sin makt till de kunniga - läkarna. Det gör ont i en. Så förbannat jävla ont gör det.

 

Att hålla andan vid varje telefonsamtal från läkare, för tänk om. Just de där förbjudna tankarna som maler, maler om och om igen tills man bara vill skrika rätt ut - Tänk om...

 

Att ena sekunden känna hopp och glädje för att i nästa bara vilja gråta, låta tårarna rinna och skrika rätt ut att livet är så jävla orättvist. Skrika, gråta om vartannat. Kastas mellan hopp och förtvivlan - utan att kunna visa det utåt. Man måste stå stark intill sitt barn, se det genomgå undersökning efter undersökning, få behandling på behandling, inse att inget kommer någonsin bli sig likt igen - allt är annorlunda, för resten av livet. Fan ta den känslan!

 

Jag förstår Mamsen så väl. Så väl förstår jag henne. Tyvärr. Igår var det inte bara en massa om Syster Mys sjukdom som blommade upp utan hon har även fått nya symptom. Nya annorlunda symptom som kanske är en biverkning av alla mediciner hon äter, kanske bara "råkade" de komma samtidigt som hon började behandlas mot sin sjukdom, kanske är det en ny helt annan åkomma, förhoppningsvis en lätt sådan som hon kan få hjälp mot snarast möjligt i värsta fall något helt annat svårare, farligare, tänk om....

 

Förbannade jävla skit sjukdom! Fan ta den!

 

Om du bara visste Syster Mys hur gärna jag skulle ta alla dina åkommor, biverkningar, sjukdom och bära dem istället för dig, dem och Minis "trasiga" njure - ta all smärta och allt obehag ifrån dig, jag skulle så gärna vilja ta över allt så du slapp det om så bara för ett tag. Jag önskar så att jag kunde.

 

Syster Mys jag vill att du ska veta att du är en riktig fighter, du är grymmast i hela världen och något av en Idol för både mig, Mini, Guldlock och resten av familjen. Vår Idol. Vår fighter.

 

Jag vill också att du ska veta att jag älskar Dig till månen och tillbaka, igår idag och för alltid!

 

//Cecilia