Vabruari med rätt att sprida baciller

Well anledningen till att jag inte hunnit blogga heter Vabruari - har aldrig varit med om liknande någonsin.

Ett par strödagar har vi alla varit friska annars har någon legat däckad hela tiden. Nu är det jag, mini och han den där som har feber och ont i hela kroppen men mest halsen - snälla låt detta vara slutspurten på årets sista virus och att våren snart kommer med sol och värme utan baciller, jag orkar seriöst inte en omgång till!

//Cecilia

Inte alltid som man tänkt sig...:/

Igår fyllde jag 32 år. Det hade jag planerat att fira med min underbara familj, god mat och lite tårta efter ett träningspass på 90 minuter. Det skulle jag unna mig och jag såg fram så emot det.

Istället fick jag ringa hem Guldlock från skolan och åka akut till KSS med Mini som plötsligt hade över 40 graders feber och inga andra symptom. Han den där var på kundbesök 25 mil bort så jag fick lösa logistiken själv.

Efter en himla massa undersökningar och prover stod det klart att hon hade en urinvägsinfektion igen och det var väl helt enkelt tur att vi följde barnmottagningens råd att åka in illa kvickt även om även jag, trots minis historia tycker det känns rätt löjligt att ringa dem för "lite" feber.

Det som kändes surast var att vi förra veckan var in för kontroll av hennes njurar, i och med den här urinvägsinfektionen börjar hela karusellen om med nya undersökningar och mer antibiotika.

Men det är ändå tur att de har koll på vår Minibus, vi är i goda händer på sjukhuset och även om dagen inte blev som jag tänkt mig igår så var det det bästa för mini. Och vi slapp efter många om och men stanna över natten och landade här hemma igen vid 20:30. Då hade Guldlock som så tålmodigt varit med på sjukhuset fått välja kvällsmat - sushi!

Man kan ju undra varför jag aldrig lär mig att ta med något att äta för mat är inget som finns i överflöd på Barnmottagningen inte...

...nu ligger vi i soffan mini och jag, hon sovandes med 39,8 i feber och jag trött efter gårdagens alla anspänningar.

//Cecilia

Bilderna får jag fixa sen - de hamnar så konstigt när jag skriver från mobilen..:)

Vågar man..

Vet inte riktigt om jag törs skriva det här men för första gången på 8 veckor vaknade jag pigg och utvilad idag. Utan hostan from Hell och näsan full med snor, inte ens lite ont i huvudet. Undrar om detta innebär att jag är frisk...

Mini verkar också piggare än någonsin, hostat någon enstaka gång men inget snor eller feber men det vore väl fasen annars efter en kur Kåvepenin...:)

Eftersom vi just nu mår så bra tror jag dagen får bjuda på ett besök i stan, Han den där behöver tydligen en ny kavaj eftersom han istället för sitta på kontoret nästa vecka ska representera företaget på någon mässa. Kul för honom! Kul för mig för jag kommer ha världens snyggaste sambo nästa vecka - inte just för kavajens skull det räcker bra med skjorta och något annat än en tråkig T-shirt, inte för att det egentligen spelar någon roll jag ser honom ju inte ens på dagarna, men jag ser honom ju när han kommer hem till oss...:)

Ikväll ska jag ligga i soffan och glo på en film medan han är ut på galej och Mini sover, vi har med bjudna på galejet men eftersom vi mått just som två kassar skit så tackade vi nej. Jag tror dessutom han den där får långt mycket roligare utan oss på just det här galejet och jag LÄNGTAR efter en kväll helt själv efter en intensiv vecka som jag får skriva mer om sen för nu vill Mini och jag ha frukost.

//Cecilia

Syster Mys - vår fighter, min hjälte!

Pump & mediciner fram plockat.

Just nu sitter hon här, här hemma hos oss. Hon sitter här med tre nålar i magen och en pump som pumpar in hennes mediciner. Lite trött, lite off men glad och tapper. Vår fighter, min hjälte - Syster Mys.

 

30 ml högkoncentrerad Hizentra

En vecka får vi låna henne, syster mys. Guldlock och Min i är lyriska, de älskar att få henne att skratta. Showa för henne, mysa med henne och bara sitta i hennes knä och höra på en saga.

 

Vi älskar henne.

 

Vi älskar även brorsan Mys, Mellanbus hänger med honom och spelar dator - snackar skit, allvar och skoj.

 

Sterila förberedelser

Vi älskar honom.

 

Men nålarna, alla dessa nålar som sticker vår syster mys i magen, all medicin som ska pumpas in i hennes kropp och hela processen att få till medicineringen. Jag är sjukt imponerad av henne. Varje vecka, 52 gånger på ett år, resten av sitt liv - 4160 gånger till om hon blir 95 år. 4160 gånger MINST ska hon sätta alla nålar i sin mage, lika noggrant varje gång, samma procedur varje gång.



Syster Mys pump



Hål i korken på medicinen

Sprita händer, mage och hålla allt sterilt, dra upp medicinen i sprutan, fästa droppslangarna i sprutan, se så medicinen kommer som den ska i alla tre slangar, sätta alla tre nålar i sin mage, dra sönder sprutan för att fästa den på pumpen, kontrollera att det inte kommer något blod i slangarna, starta pumpen och vänta. Vända på svedan och smärtan, uthärda den och få feberfrossa och huvudvärk innan pumpen har sett till att all medicin är i hennes kropp. Stackars liten. Vad jag önskar att jag kunde ta medicinen i ditt ställe syster mys, det gör ont i mig när jag ser dig sticka dig. Det gör ont i mig att veta att du ska göra detta varje vecka, kanske 4160 gånger till i resten av ditt liv. Det gör ont i mig.

Hur känns det då i dig?!





Du är vår fighter, min hjälte Moster mys! Du skulle vara veta hur imponerad jag är av dig, hur mycket jag älskar dig och hur duktig du är!

 

Dra upp flaska efter
flaska i sprutan

Jag kan lova dig en sak syster Mys, en sak kan jag lova dig - jag kommer aldrig glömma att du är sjuk och vad du varje vecka tar dig igenom, aldrig. Jag tänker inte mjäka med dig och dalta men jag tänker inte glömma. När andra återgår till vardagen och alla stick och mediciner blir din vardag så kommer jag inte att glömma - min telefon kommer fortsätta att pipa varje dag då det är dags för dig att åka till sjukhuset, mina mess, överraskningar och samtal kommer att fortsätta komma, varje gång du ska till sjukhuset om det så ska bli 4160 gånger till - jag kommer inte vara den som glömmer att ge dig mitt stöd.

Du är bäst, tapper, stark, optimistisk och underbar på alla sätt och vis - vi älskar dig, till månen och tillbaka Syster Mys!

 

Sen är jag så oerhört tacksam att vi bor i Sverige med de förutsättningar vi har här. Visst vi betalar skit mycket i skatt känns det som men utan det hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, på drygt två månader har Syster Mys mediciner kostat nästan 40.000:- 

Tänk om vi inte haft det skydd vi har i Sverige med högkostnadsskydd och fri barnsjukvård då hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, det hade inte Mamsen & hennes göbbe haft råd med. Det hade varit ohållbart - tänk att varje år tvingas betala 240.000:- i bara medicin kostnader - tänk om vi bott i ett annat land med andra förutsättningar. Då hade inte Syster Mys kunnat leva ett normalt liv - då hade hon varit konstant sjuk med stora risker för svåra komplikationer. Tänk vad lite skatt kan göra.

 

//Cecilia



Krupp

What a night, stackars Mini har haft krupp så nu bär det av till läkaren. Skit!

Å nej vi är inte alltid sjuka men det är lite mycket just nu...

//Cecilia

Life sucks - sometimes!

Livet kan vara så orättvist. Så förbannat jävla orättvist! Så orättvist att jag både vill skrika, slå, gråta, skratta och bryta ihop på en och samma gång. Fan ta livet ibland!

 

För ett par månader sedan diagnostiserades min lilla syster - Syster Mys med en extremt ovanlig imunbristsjukdom. Många täta och långa sjukhusbesök har det blivit för att hon ska få den medicin hon behöver samt lära sig att injicera den själv för att kunna leva ett "normalt" liv. På en sekund drogs mattan undan fötterna på Syster Mys - allt slog om för hela vår familj.

 

Vad innebär detta? Vad kommer hända nu? Varför?

 

Så många frågor. Så få svar.

 

Att vara 15 år, planera inför vårens stora skolresa, gå sista året på högstadiet och plugga järnet för att komma in där man vill på gymnasiet, träffa kompisar och träna på gymet och få en diagnos som denna måste vara som att få ett slag i huvudet av Thors hammare. Men Syster Mys har tagit allt väldigt bra, hon är tapper - en riktig fighter.

 

Igår ringde Mamsen - jag kan så känna igen mig i hennes frustration. Så väl. Vi har vår resa med Mini och hennes "trasiga" njure, en resa vi är mitt uppe i - snart är det även dags för oss att hälsa på på barnmottagningen på KSS igen. Det suger!

 

Man känner vanmakt, irritation, och hjälplöshet att stå bredvid sitt barn, att stå bredvid och se på utan att kunna göra något. Se det genomlida smärta i undersökningar och behandlingar utan att kunna hjälpa. Att lämna över all sin makt till de kunniga - läkarna. Det gör ont i en. Så förbannat jävla ont gör det.

 

Att hålla andan vid varje telefonsamtal från läkare, för tänk om. Just de där förbjudna tankarna som maler, maler om och om igen tills man bara vill skrika rätt ut - Tänk om...

 

Att ena sekunden känna hopp och glädje för att i nästa bara vilja gråta, låta tårarna rinna och skrika rätt ut att livet är så jävla orättvist. Skrika, gråta om vartannat. Kastas mellan hopp och förtvivlan - utan att kunna visa det utåt. Man måste stå stark intill sitt barn, se det genomgå undersökning efter undersökning, få behandling på behandling, inse att inget kommer någonsin bli sig likt igen - allt är annorlunda, för resten av livet. Fan ta den känslan!

 

Jag förstår Mamsen så väl. Så väl förstår jag henne. Tyvärr. Igår var det inte bara en massa om Syster Mys sjukdom som blommade upp utan hon har även fått nya symptom. Nya annorlunda symptom som kanske är en biverkning av alla mediciner hon äter, kanske bara "råkade" de komma samtidigt som hon började behandlas mot sin sjukdom, kanske är det en ny helt annan åkomma, förhoppningsvis en lätt sådan som hon kan få hjälp mot snarast möjligt i värsta fall något helt annat svårare, farligare, tänk om....

 

Förbannade jävla skit sjukdom! Fan ta den!

 

Om du bara visste Syster Mys hur gärna jag skulle ta alla dina åkommor, biverkningar, sjukdom och bära dem istället för dig, dem och Minis "trasiga" njure - ta all smärta och allt obehag ifrån dig, jag skulle så gärna vilja ta över allt så du slapp det om så bara för ett tag. Jag önskar så att jag kunde.

 

Syster Mys jag vill att du ska veta att du är en riktig fighter, du är grymmast i hela världen och något av en Idol för både mig, Mini, Guldlock och resten av familjen. Vår Idol. Vår fighter.

 

Jag vill också att du ska veta att jag älskar Dig till månen och tillbaka, igår idag och för alltid!

 

//Cecilia