Lycka kommer..

Jag hatar den där känslan. Den där ni vet när allt flyter på, när man mår bra och pusselbitarna liksom bara faller på plats. Jag hatar den känslan!

Jag hatar den för den får alltid ett så abrupt slut. Det är som att drömma en skön underbar dröm och helt plötsligt när den är som bäst och man minst anar det bli väckt.

Konstigt? Ja, kanske men jag gillar inte att bli väckt när jag drömmer och jag tror inte att någonting mer än fasader är perfekta så nu undrar jag - vem har pusselbiten som inte passar mitt pussel och när ska den komma fram och störa ordningen?

//Cecilia

Vågar man..

Vet inte riktigt om jag törs skriva det här men för första gången på 8 veckor vaknade jag pigg och utvilad idag. Utan hostan from Hell och näsan full med snor, inte ens lite ont i huvudet. Undrar om detta innebär att jag är frisk...

Mini verkar också piggare än någonsin, hostat någon enstaka gång men inget snor eller feber men det vore väl fasen annars efter en kur Kåvepenin...:)

Eftersom vi just nu mår så bra tror jag dagen får bjuda på ett besök i stan, Han den där behöver tydligen en ny kavaj eftersom han istället för sitta på kontoret nästa vecka ska representera företaget på någon mässa. Kul för honom! Kul för mig för jag kommer ha världens snyggaste sambo nästa vecka - inte just för kavajens skull det räcker bra med skjorta och något annat än en tråkig T-shirt, inte för att det egentligen spelar någon roll jag ser honom ju inte ens på dagarna, men jag ser honom ju när han kommer hem till oss...:)

Ikväll ska jag ligga i soffan och glo på en film medan han är ut på galej och Mini sover, vi har med bjudna på galejet men eftersom vi mått just som två kassar skit så tackade vi nej. Jag tror dessutom han den där får långt mycket roligare utan oss på just det här galejet och jag LÄNGTAR efter en kväll helt själv efter en intensiv vecka som jag får skriva mer om sen för nu vill Mini och jag ha frukost.

//Cecilia

Syster Mys - vår fighter, min hjälte!

Pump & mediciner fram plockat.

Just nu sitter hon här, här hemma hos oss. Hon sitter här med tre nålar i magen och en pump som pumpar in hennes mediciner. Lite trött, lite off men glad och tapper. Vår fighter, min hjälte - Syster Mys.

 

30 ml högkoncentrerad Hizentra

En vecka får vi låna henne, syster mys. Guldlock och Min i är lyriska, de älskar att få henne att skratta. Showa för henne, mysa med henne och bara sitta i hennes knä och höra på en saga.

 

Vi älskar henne.

 

Vi älskar även brorsan Mys, Mellanbus hänger med honom och spelar dator - snackar skit, allvar och skoj.

 

Sterila förberedelser

Vi älskar honom.

 

Men nålarna, alla dessa nålar som sticker vår syster mys i magen, all medicin som ska pumpas in i hennes kropp och hela processen att få till medicineringen. Jag är sjukt imponerad av henne. Varje vecka, 52 gånger på ett år, resten av sitt liv - 4160 gånger till om hon blir 95 år. 4160 gånger MINST ska hon sätta alla nålar i sin mage, lika noggrant varje gång, samma procedur varje gång.



Syster Mys pump



Hål i korken på medicinen

Sprita händer, mage och hålla allt sterilt, dra upp medicinen i sprutan, fästa droppslangarna i sprutan, se så medicinen kommer som den ska i alla tre slangar, sätta alla tre nålar i sin mage, dra sönder sprutan för att fästa den på pumpen, kontrollera att det inte kommer något blod i slangarna, starta pumpen och vänta. Vända på svedan och smärtan, uthärda den och få feberfrossa och huvudvärk innan pumpen har sett till att all medicin är i hennes kropp. Stackars liten. Vad jag önskar att jag kunde ta medicinen i ditt ställe syster mys, det gör ont i mig när jag ser dig sticka dig. Det gör ont i mig att veta att du ska göra detta varje vecka, kanske 4160 gånger till i resten av ditt liv. Det gör ont i mig.

Hur känns det då i dig?!





Du är vår fighter, min hjälte Moster mys! Du skulle vara veta hur imponerad jag är av dig, hur mycket jag älskar dig och hur duktig du är!

 

Dra upp flaska efter
flaska i sprutan

Jag kan lova dig en sak syster Mys, en sak kan jag lova dig - jag kommer aldrig glömma att du är sjuk och vad du varje vecka tar dig igenom, aldrig. Jag tänker inte mjäka med dig och dalta men jag tänker inte glömma. När andra återgår till vardagen och alla stick och mediciner blir din vardag så kommer jag inte att glömma - min telefon kommer fortsätta att pipa varje dag då det är dags för dig att åka till sjukhuset, mina mess, överraskningar och samtal kommer att fortsätta komma, varje gång du ska till sjukhuset om det så ska bli 4160 gånger till - jag kommer inte vara den som glömmer att ge dig mitt stöd.

Du är bäst, tapper, stark, optimistisk och underbar på alla sätt och vis - vi älskar dig, till månen och tillbaka Syster Mys!

 

Sen är jag så oerhört tacksam att vi bor i Sverige med de förutsättningar vi har här. Visst vi betalar skit mycket i skatt känns det som men utan det hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, på drygt två månader har Syster Mys mediciner kostat nästan 40.000:- 

Tänk om vi inte haft det skydd vi har i Sverige med högkostnadsskydd och fri barnsjukvård då hade inte Syster Mys kunnat få sina mediciner, det hade inte Mamsen & hennes göbbe haft råd med. Det hade varit ohållbart - tänk att varje år tvingas betala 240.000:- i bara medicin kostnader - tänk om vi bott i ett annat land med andra förutsättningar. Då hade inte Syster Mys kunnat leva ett normalt liv - då hade hon varit konstant sjuk med stora risker för svåra komplikationer. Tänk vad lite skatt kan göra.

 

//Cecilia



Sjukstuga.se

Här kör vi ett riktigt race med sjuklingar till höger och vänster - eller ja just nu är vi nog alla på bättringsvägen men det har varit en resa med öroninflammation, feber, snoriga näsor och hosta blandat med lite krupp.

Men nu, nu njuter vi av att hålla på att bli friska och håller syster Mys sällskap medan hon tar sina livsviktiga mediciner och glädjer oss åt att vi bor i Sverige så hon kan få den behandling hon behöver för att leva ett normalt liv...:)

Älskade Syster Mys - du är min hjälte!

//Cecilia

Yeah!

I natt slog Mini på stort och lät inte sin Mamma sova överhuvudtaget så nu är den här mamman alldeles slut. Det har Mini också varit idag. Trött, grinig och febrig så vi har onekligen tagit det lugnt här hemma idag.

Det mest avancerande jag gjort idag är att att steka falukorv och beställa jultidningarna Guldlock har sålt. Inge mer än det. Skönt!

 

Imorgon ska jag ta och ha lite Mamma & Guldlock tid tillsammans, vi ska handla hem till kvällsmaten som hon har valt och fixa Torsdags mys eftersom hon åker till sin pappa över helgen och grabbarna åker till sin Mamma för en vecka. Då är lite mys på sin plats tycker vi.

//Cecilia

The Buppa Brand

Bild lånad från www.buppabrand.se

Nu är den super fina åkpåsen - Swedish Forest - som jag fick hem utan två av hålen för selen från The Buppa Brand fit for fight igen, min goa granne har sytt om hålet som behövde det - den enda defekten nu är att hålet är någon eller ett par millimeter mindre än de andra hålen vilket man varken tänker på eller ser om man inte mäter dem...

 

...så snart kommer den att vara i potten i min alldeles egen The Buppa Brand tävling - ska bara finslipa reglerna för tävlingen - håll utkik kompisar!!

 

//Cecilia

Trött, tröttare, tröttast!

När Mini var nyfödd sov hon ganska bra. Sen slutade hon att gå upp i vikt, hon gick till och med ner istället för upp. Då var helvetes sömnen ett faktum, varannan timme skulle hon väckas för mat, vi kombinerade amning och ersättning och fråga mig inte hur tusan jag stod ut för det vet jag inte. Mini började sakta gå upp i vikt och vi slapp väcka henne men då skulle hon minsann inte sova. Helst inte alls. Från att hon var 2-3 månader tills att hon var 9 månader sov jag aldrig mer än 40 minuter i ett sträck. När det var som värst sov jag nio timmar på fyra dygn.

Helt galet och ordet sömnbrist hade fått en ny betydelse för mig. Mini har nu vid 15 månader sovit tre hela nätter och då pratar vi inte tio timmars nätter utan fem timmars på sin höjd.

Att vila på dagen har varit uteslutet, Mini sover inte då heller, eller ja en timme sover hon efter lunch men då kommer Guldlock hem från skolan, ofta med en kompis eller två och då har det liksom inte riktigt varit läge att vila.

Tro inte att hon sover några hela nätter än inte nä, minst fem sex gånger vaknar hon varje natt - tack och lov är är hon nästan alltid extremt lätt att lägga och somnar om fort men det spelar ju inte så stor roll när man redan blivit väckt för jag somnar inte om lika fort inte.

Nu har vi haft tre skit nätter igen, snorig Mini med krupphosta har resulterat i minimalt med sömn och jag känner hur ögonlocken blir tyngre och tyngre för varje blinkning.

Jag tror bestämt att det blir en tidig kväll idag..

//Cecilia